2012年11月8日 星期四

善終的斟酌

(11-08-2012 一丹)

三天前完成了一件很重要的生命大事,簽署DNR(預立選擇安寧緩和醫療意願書),也就是決定不再施行生命末期的急救措施
讀完了黃勝堅醫師兩本《生死謎藏》系列(善終,和大家想的不一樣;夕陽山外山)的著作,對生命末期的身理心理狀態與目前醫療照護政策有了深一層的認識。
有尊嚴的善終,也是人權的一環。它,決不是理所當然的,是需要靠自己去瞭解與規劃的。
台灣於2000年訂定了《安寧緩和醫療條例》,賦予國民選擇善終的權利,可以簽署「預立選擇安寧緩和醫療意願書(即DNR意願書)」,在身罹不治的末期疾病時,可以接受安寧緩和醫療的人性化照顧,而且在臨終時可以拒絕心肺復甦術(CPR)的痛苦折磨。
2002年修法,令已簽署上述的意願書者,萬一被插管急救(發生意外時)無效時,可以撤除或終止這無效的醫療維生措施。
又於2011年新修訂的《安寧緩和醫療條例》,可以讓未簽署意願書者,在「全體」家屬(配偶、成年子女與孫子女、及父母)簽署撤除無效醫療同意書,再經過醫院的醫學倫理委員會審查通過後,可以中止這無效的醫療。但是,此修訂法的出發點是好的,卻門檻太高,往往緩不濟急,讓病人多受痛苦折磨。

為了免除這種不必要的折騰,最好在健康時,事先做好臨終的抉擇,與家人妥善溝通後,簽署DNR意願書,將之郵寄到「台灣安寧照顧協會 www.tho.org.tw」,便可登錄於健保卡上。在臨終時,讓醫師可以做正確的判斷,不要施以無效的CPR;但萬一被CPR又未能救回生命時(例如遇上意外事件,在第一時間先被插管等做急救),也可以在最短的時間內順利中止無效的維生措施,減少痛苦折磨,將治療機會讓給有需要的人,讓醫療資源達到更高的效益。
從《夕陽山外山》中一實例,體會到事先瞭解與規劃的重要性。
〈十八簽〉
錢大元看著手上這張依民國100126日,安寧緩和醫療條例新修規定,錢家祖孫已成年的人,三代十八個人共同簽署的「撤除心肺復甦術同意書」心中百感交集。

操勞了一輩子,乾瘦的母親,在物資匱乏的年代,任何她認為是營養的、好吃的,都先餵給八個孩子。這一生從來沒有胖過,可是這次病危轉進加護病房後,點滴加各種輸液,日以繼夜的打,腎衰竭不能排尿了,讓錢媽媽看似發胖的越來越腫。

守在加護病房外,聽到別床家屬哭訴,越接近臨終,病人各種慘不忍睹。錢大元很掙扎,媽媽六年前已經中風臥床不起,神智不是很清楚,但八個兒女和外傭,一起把她照顧得很好。

這回再次顱內出血,雖然出血量不大,對整個大腦功能來說,是雪上加霜。隔沒幾天,錢媽媽併發肺炎和多重器官衰竭,身上插的管子更多了。么妹進加護病房探望時,錢媽緩緩睜開眼睛,痛苦不堪的搖著手,老淚滾滾。

「拔管吧!我受不了媽媽的眼神,她都病成這樣了,兩手都在打針,連抬都抬不起來,她還使勁拼命搖、眼淚一直流,氣切的嗚嗚聲,母女連心,我好痛啊,別再凌遲媽媽了,她用盡一輩子的愛保護照顧我們,我們怎麼可以在她最後的日子,這樣報答她?」一出病房,么妹就哭求哥哥姊姊們。

「大哥你做決定吧,我也不忍心媽變成這樣,我們到底是在救她?還是在讓她不得善終?」

「別想我會簽字,救不活媽媽,責任在醫師,是醫師無能、我幹嘛要替醫師擔這個罪?簽字拔管等於要自己動手害死媽媽?休想!」二哥搥著牆反對。

「我也不要親筆簽字拔管。」錢家三姊掩面哭泣:「我會一輩子對媽媽愧疚悔恨、良心不安!」

見過最疼最寵的小老么後,不管哪個兒女或孫子輩,進去加護病房看錢媽媽,她都不開眼、不回應、不理睬。問護士小姐:「我媽不認人了嗎?」

護士小姐欲言又止:「我們去照顧她時,叫她,她是有反應的。」

「我知道你們很兩難。」主治醫師跟錢大元談:「一方面擔心媽媽受苦、一方面又怕錯失救治的機會;實話說,錢媽媽的狀況,已經是極限了。」

錢大元兩手搓個不停,主治醫師拍拍他,邊勸:「你們放不下,我們自然是不會放手,錢媽媽,難好走。」

「以前家屬是不能要求撤除呼吸器的,所以不會有這樣的困境。」主治醫師語氣誠懇:「但是20111月修法後,經三代家屬共同簽署撤除心肺復甦術同意書、加兩位專業醫師背書、再經過醫院倫理委員會審核同意,撤除呼吸器是合法的。雖然過程繁複,你們要不要試試?」

「媽媽已經苦了一輩子,我怎麼可以讓她真的一路苦到底?我是大哥,我決定放手,投降了,不跟天爭了。」在護理站,錢大元想了好一會,痛下決定。

新法條規定,要病人三代成人子女、孫子女共同簽字;錢家算算共有18個人。錢大元南來北往奔波,軟硬兼施、好話狠話說盡,花了一個禮拜,總算湊齊人數,趕在周五下午交給主治醫師。

終止或撤除心肺復甦術,按照規定,也得由二位醫師,診斷確定為「末期病人」,不論是實務或學理上,兩位專科醫師都同意錢奶奶是末期病人。接下來還得再等「該醫療機構之醫學倫理委員會審查通過後,予以終止或撤除心肺復甦術。」

錢家兒孫度分如年,都決定放手了,巴望著媽媽早日脫離苦海,當錢大元泣不成聲的告訴媽媽,兒孫簽字讓媽媽順其自然好走,兩三個禮拜以來,錢媽媽才又開眼看著兒子。

可是問題來了,醫院的倫理委員會,常規三個月才開一次會,什麼是安寧緩和醫療條例新修規定?沒人搞得清楚,為了幫這個CASE解套,一再聯絡、拜託倫理委員會委員們,請在下周一或二,懇請務必「機動性」要來開會。

好不容易敲定委員們,下周一下午開會的不流會人數,周一清晨,錢媽媽走了。

「明明是我家的事,是我媽媽的生死大事,為什麼要耗時間,等一群不相干甘的陌生人來做最後決定?通過這法條的人,既不將心比心、又不切實際,一條連醫界都有認為有待商確的條款,憑什麼就這樣片面的自以為是立法、修法?」錢家兒女和親友恨透了這滯礙難行、裝模做樣的法條,算是立法委員「趕業績」的傑作之一嗎?

錢大元唸小一的孫子,拉著披麻帶孝的爺爺問:「可是這種立法委員,不是你們大人自己選出來的嗎?」
人生生死大事值得每個人認真來面對。看完這兩本書後,對生命末期的醫療與善終權有了較深刻的認識,且讀到〈十八簽〉的最後,看到我國的醫療善終政策仍有諸多值得大家一起來正視、探討與修正的。想到柏拉圖的一句名言,拒絕參與政治所受的懲罰,就是被比我們劣質的人統治。自己的權益絕對要靠我們自己來維護呀。