奧汀的詛咒

(02-10-2015 一心)

趁空閒看了「我家的詛咒或生命的鬥士」。一對波蘭年輕夫妻的初生嬰兒Leo，得了俗稱Ondine’s Curse (奧汀的詛咒)的罕見病症，隨時可能在睡眠中停止呼吸而離世。

先生是華沙電影學院的學生，把他們這段困難的日子拍成了紀錄片。

看記錄片，很像在聽他們告解：天哪，我不知道他長大後會怎麼想…，我要怎麼告訴他，你睡覺的時候可能會死…，我不希望他的生命充滿恐懼…，我知道，那取決於我們的態度…。

不論夫妻倆在夜闌人靜時，對著鏡頭吐露了多少的困惑不安，看來多麼疲憊沮喪，但當Leo的臉龐出現在畫面中時，你會跟著鬆一口氣，知道一切都會沒事的，因為，那小小的身軀，充滿生命力！即便是插著呼吸器、沉沉睡去時，他的呼吸聲因為呼吸器而音量放大，他的胸口起伏很明顯，小小的Leo，是用整個身體在呼吸！

這對年輕的父母，透過紀錄片的創作，和生命的困境對話，同時，也透過經驗分享，跟更多人連結，而不再感覺無助。看到他們為Leo架設的網站，四歲的他，除了喉嚨上的那個插管，看來就跟一般的小男孩沒有兩樣。

目前全世界大約有1000人出生時就患有這種被稱為「先天性中樞性低通氣綜合症」（Congenital Central Hypoventilation Syndrome，簡稱CCHS）的疾病，病患睡眠時無法呼吸，有時醒著也無法呼吸，可能終身依靠呼吸機才得以存活。

這個罕見症的俗名，來自希臘神話：水精靈奧汀有一個不忠貞的俗世愛人，他曾經對她發誓說：我清醒時的每一個呼吸，都是對妳的愛的見證。後來，她親眼看見他出軌，於是，下了一個詛咒：如果你睡去，你將會忘記呼吸。後來，這個愛人因為太累終於睡著了，呼吸也停止了。

失真，就失去靈魂，靈魂，就是呼吸啊。